Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konulan ve uzun süredir tedavi gören minik Mihra Helin, zorlu sürecin ardından ilk adımlarını atmaya başladı. Ailesi ve tedavi ekibinin desteğiyle yürütülen mücadele, hem tıp dünyasında hem de kamuoyunda umut verici bir gelişme olarak karşılandı.
Zor Bir Başlangıç: SMA ile Tanışma Süreci
Mihra Helin’e henüz birkaç aylıkken Spinal Musküler Atrofi Tip 1 (SMA Tip 1) teşhisi konuldu. Bu nadir görülen genetik hastalık, kas güçsüzlüğü, solunum problemleri ve hareket kısıtlılığına neden oluyor. Erken yaşta tanı konulması, tedavi sürecinin en kritik noktalarından biri olarak öne çıkıyor.
Ailesi tarafından zamanında fark edilen belirtilerle birlikte hızla teşhis konulan Mihra Helin, gen tedavisi ve destekleyici fizyoterapi programlarıyla yoğun bir sürece alındı. Bu tedavi protokolü, hem kas gücünü koruma hem de nöromotor gelişimi destekleme amacı taşıyor.
Tedavi Süreci ve Umut Veren Gelişmeler
Mihra Helin’in tedavisi, dünyada SMA tedavisinde çığır açan gen tedavisi ve fizyoterapi temelli rehabilitasyon programı ile yürütüldü. Aile, sosyal medya ve çeşitli yardım kampanyaları aracılığıyla tedavi için gerekli olan yurt dışı kaynaklı ilaca ulaşabildi. Ardından süreç, Türkiye’deki uzman merkezlerde sürdürüldü.
Tedavi planının aşamaları şu şekilde ilerledi:
- Genetik mutasyonun tespit edilmesi
- Yurt dışından temin edilen SMA tedavi ilacının uygulanması
- Haftalık fizyoterapi seansları ile kas aktivitesinin desteklenmesi
- Nefes egzersizleri ve yutma terapileriyle destekleyici uygulamalar
- Aileye yönelik eğitim ve psikolojik danışmanlık
Bu plan dahilinde Mihra Helin, önce oturmaya başladı, ardından destekle ayakta durabildi ve son olarak ilk adımlarını atmayı başardı. Bu gelişme, SMA’lı çocuklar için yürütülen tedavi süreçlerinin ne kadar önemli olduğunu bir kez daha gösterdi.
Ailenin Mücadelesi ve Toplumsal Destek
Mihra Helin’in ailesi, teşhis konduğu ilk günden bu yana büyük bir özveriyle süreci yürüttü. Sosyal medya üzerinden başlatılan farkındalık ve bağış kampanyaları, yalnızca maddi değil, moral anlamında da büyük destek sağladı.
Aile üyeleri yaptıkları açıklamada şu sözlere yer verdi:
- “Her gün yeniden umut ettik, asla pes etmedik.”
- “Yalnız olmadığımızı bilmek bize güç verdi.”
- “Kızımızın ilk adımı, bizim için bir mucizeydi.”
- “Tüm destek verenlere minnettarız.”
Bu duygusal açıklamalar, SMA hastası çocukların sadece medikal değil, aynı zamanda toplumsal desteğe de ne kadar ihtiyaç duyduğunu ortaya koyuyor.
SMA ile Mücadelede Türkiye’nin Durumu
Türkiye’de SMA tedavileri için son yıllarda ciddi adımlar atılsa da, hâlâ birçok aile tedavi sürecine erişim konusunda zorluklar yaşıyor. Özellikle yurt dışı kaynaklı ilaçların temini, gen tedavilerine erişim ve fizyoterapi merkezlerinin yeterliliği gibi konular kamuoyunun gündeminde yer alıyor.
Yetkililer, SMA ile ilgili yapılan çalışmalar kapsamında:
- Sağlık Bakanlığı onaylı gen tedavisi protokollerinin oluşturulması
- SGK kapsamında SMA ilaçlarının geri ödeme listesine alınması
- Üniversite hastanelerinde multidisipliner SMA birimlerinin kurulması
- Aileler için rehberlik ve danışmanlık hizmetlerinin genişletilmesi
gibi konular üzerinde yoğunlaşmaya başladı. Ancak uzmanlar, bu sürecin daha da hızlandırılması gerektiğini vurguluyor.
Uzmanlardan Öneriler ve Farkındalık Çağrısı
SMA’nın erken teşhisi ve etkin tedavisi için farkındalık çalışmaları büyük önem taşıyor. Sağlık uzmanları, özellikle yenidoğan tarama testlerinin yaygınlaştırılması gerektiğine dikkat çekiyor. Ayrıca fizyoterapi desteğinin sadece büyük şehirlerde değil, ülke genelinde erişilebilir hâle getirilmesi gerektiği vurgulanıyor.
Uzmanların öne çıkan önerileri:
- Yenidoğanlarda SMA tarama programlarının zorunlu hale getirilmesi
- Tüm SMA hastaları için eşit tedavi erişimi sağlanması
- Genetik danışmanlık merkezlerinin yaygınlaştırılması
- Ailelerin erken belirtiler konusunda bilgilendirilmesi
- Kamu kampanyalarıyla bağış süreçlerinin şeffaflaştırılması
Bu tür adımlar, Mihra Helin gibi binlerce çocuğun hayatını değiştirebilecek potansiyele sahip.
